حدیث گردکلی: غربالگری،مهمترین راه کاهش بیماران مبتلا به تالاسمی است!

مدیرشبکه بهداشت و درمان چالوس با تاکید به نقش غربالگری تالاسمی در کاهش ابتلا به این بیماری در جامعه گفت: بیش از یکهزار و ۵۰۰ زوج ، سال گذشته در چالوس غربالگری تالاسمی انجام داده اند!

حدیث گردکلی شنبه شب در آیین گرامیداشت روز تالاسمی در چالوس افزود: در حال حاضر موثرترین راه پیشگیری، غربالگری این بیماری در سطح جمعیتی است تا پیش از ازدواج از مبتلا شدن فرزندان به تالاسمی از نوع ماژور جلوگیری شود. 

وی تصریح کرد: کنترل و درمان بیماری ارثی تالاسمی بسیار سخت و پرهزینه است از این رو غربالگری قبل از ازدواج و آموزش از اهمیت ویژه ای برخوردار می باشد.

وی مراجعه به مرکز مشاوره تالاسمی را از اولویت های نخست دانست و خاطرنشان کرد: بیش از ۶۰ درصد دختران و پسران مقاطع سوم راهنمایی و سوم نظری مدارس چالوس و یکصد نفر از پرسنل بهداشتی در رابطه با پیشگیری از موارد جدید تالاسمی آموزش های لازم را دیده اند و در این خصوص فعالیت دارند.

مدیرشبکه بهداشت و درمان چالوس با اشاره به وجود حدود ۲۰ هزار نفر مبتلا به تالاسمی ماژور در ایران افزود: این بیماری از شایع ترین بیماری های ارثی در کشور است که اگر کنترل و درمان به موقع صورت گیرد بیماران می توانند همانند انسان های دیگر سالها زندگی کنند و فرزندان سالم داشته باشند.

گردکلی گفت: هدف از برگزاری این آیین افزایش آگاهی جامعه از این بیماری و همدلی و همراهی با بیماران تالاسمی است.

رییس انجمن تالاسمی چالوس در این آیین با اشاره به وضعیت درمان و زندگی بیماران تالاسمی گفت: علیرغم وعده های داده شده برای بهبود وضعیت اشتغال و درمان بیماران مبتلا به تالاسمی، مساله اشتغال آنان به عنوان عمده ترین مشکل بیماران تالاسمی با توجه به تحصیلات دانشگاهی و برخورداری از توانمندی های بسیار بالا، تا کنون حل نشده است.

جمشید رستمی با توجه به چرخه درمانی بیماران تالاسمی و همچنین هزینه بسیار بالای درمان این بیماران، از مسوولان کشوری خواست که توجه و نگاه ویژه ای به این قشر داشته باشند.

وی با قدردانی از مسوولان شهرستان گفت: مسوولان باید با اتخاذ تدابیر خاص از مشکلات حوزه درمان و اشتغال بیماران تالاسمی بکاهند تا این بیماران حداقل علی رغم درد و رنج بیماری با مشکلات دیگر مواجه نباشند.

ام البنین سروش مدیر عامل انجمن تالاسمی چالوس نیز در این آیین به وضعیت درمان و داروها در این حوزه اشاره کرد و اظهار داشت:بیماران تالاسمی برای تامین هزینه های بالای درمان و دارو باید شغلی پایدار داشته باشند تا قادر به تامین هزینه های درمانی خود شوند.

وی همچنین از کمبود برخی داروها و لوازم جانبی مورد نیاز بیمالان تالاسمی، کیفیت نامناسب داروهای هندی به وی‍ژه قرص خوراکی اسفرال و هیدروکسی اوره انتقاد کرد.

هشتم ماه مه (هجدهم اردیبهشت ماه) روز جهانی تالاسمی نام دارد.

شعار امسال سازمان جهانی ‘افزایش مشارکت به سوی سیستم های بهداشتی بیمار محور‎، سلامتی خوب طول عمر را افزایش می دهد درنظر گرفته شده است.

حدود ۲۰ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می کنند که استان مازندران با ۲۵۰۰ بیمار بیشترین تعداد و استان زنجان با ۵۸ نفر کمترین تعداد مبتلایان به این بیماری را در خود جای داده اند.

منبع : آی مغان